Der besondere Mensch
Weißt Du, viele Leute haben Dir schon gesagt, dass Du ganz etwas besonderes bist. Ich habe es Dir gesagt und auch die Mama, Oma und Opa sowieso. Auch die vielen Erwachsenen im Kindergarten haben das schon oft gesagt, entweder zu Dir oder zu uns und Du hast es sicher gehört. Auch Deine vielen Ärzte und Therapeuten sagen es immer wieder.
Nun weiß ich aber, dass Du das alles noch gar nicht verstehen kannst. In Deinem Alter kann man so etwas nicht verstehen, das hat auch gar nichts damit zu tun, dass Du etwas anders als andere Kinder bist, weißt Du?
Irgendwann in vielen Jahren mag der Tag kommen, an dem ich mich mit Dir darüber unterhalten kann, weil Du in der Lage sein wirst, das was ich sage auch zu verstehen. Jedenfalls hoffe ich, dass es so kommen wird und daran werden wir gemeinsam in den nächsten Jahren noch viel arbeiten.
Der Mensch hat aber den Hang zu vergessen. Vor allen Dingen vergessen wir gerne auch die negativen Aspekte im Laufe der Zeit. Aber wir vergessen auch die vielen kleinen Dinge, die uns zwar im Moment bewegen, die aber im großen und ganzen uns nicht wirklich weiter bringen. Deshalb nennen wir das auch Kleinigkeiten. Den Teil, welchen wir uns merken können und wollen oder müssen, den nennen wir dann Erfahrungen.
Meine Erfahrungen werde ich dann immer wieder an Dir und Deinen Bruder weitergeben, ob Ihr das wollt, oder nicht. Meistens wollen die Kinder das ja gar nicht, aber etwas davon bleibt dann doch im Gedächtnis hängen und das ist es, worauf es ankommt. Aber bis das jetzt einer von Euch richtig verstehen kann -- wer weiß ob ich dann überhaupt noch auf der Welt bin.
Jedenfalls habe ich mir vorgenommen, die kleinen Dinge immer mal wieder niederzuschreiben, damit sie mir nicht verloren gehen. Es sind Dinge, die ich Dir sagen möchte, die Du jetzt sowieso noch nicht verstehen kannst. Auch wenn Du immer so lieb neben mir sitzt und mir das Gefühl gibst, dass Du alles verstehen würdest. Zuhören tust Du ja sowieso, wenn ich Dir etwas erzähle.
Heute will ich versuchen Dir zu erklären, warum Du so oft als besonderer Mensch bezeichnet wirst. Ich habe mir erlaubt, diese Worte auch im Internet zu veröffentlichen, ich hoffe, dass Du später nichts dagegen haben wirst. Warum? -- Frage mich nicht warum, ich weiß es selber nicht. Ich kann es nicht sagen. Es ist irgendwas da, ein Gefühl oder eine innere Stimme, irgendetwas ist da in mir oder bei mir -- es gibt Dinge, die MUSS man einfach tun.
Wenn wir sagen, dies ist etwas Besonderes, dann bedeutet dies zunächst, dass sich das Gemeinte irgendwie von der Allgemeinheit abhebt. Also zum Beispiel: ich mag gerne Bon-Bons, aber diese Sorte hier mag ich besonders. Das ist aber nicht immer nur positiv gemeint. Etwas kann auch besonders negativ auffallen. Zum Beispiel: die Kirschen sind ja ganz schön sauer, aber die ich gerade erwischt habe, war besonders sauer. Man kann das Wort auch ganz objektiv benutzen, also ohne etwas besonders Gutes oder etwas besonders Schlechtes herausstellen zu wollen. Zum Beispiel: alle Deine Hosen sind schmutzig und diese hier ist besonders versaut.
Und bei Dir ist eben auch so einiges besonders. Wenn Du in den Spiegel schaust, dann wirst Du gleich erkennen, dass Du irgendwie im Gegensatz zu den meisten besonders aussiehst. Da gibt es ein paar optische Merkmale, die sofort verraten, dass Du besonders bist. Es sind die Augen, die Nase aber auch der Mund und irgendwie auch die ganze Gesichtsform. Das ist bei allen Menschen so, die das Down-Syndrom haben und das ist etwas besonderes.
Weißt Du, das sieht natürlich auch jeder andere. Also bist Du sofort schon mal etwas besonderes, wenn Dich jemand nur von weitem sieht. Es gibt viele Leute, die glauben nun, man müsste auch besonders damit umgehen. Entweder sind sie besonders nett zu Dir oder sie halten besonders viel Abstand zu Dir. Sicher merkst Du auch, wenn sie dann hinter Deinem Rücken über Dich reden und "hast Du den gesehen?" fragen, ich weiß, dass Du es merkst. Es gibt auch Menschen die bekommen grundsätzlich Angst vor anderen Leuten. Diese bekommen vor Dir vielleicht besonders viel Angst, weil Du besonders aussiehst. Aber das liegt gar nicht an Dir selber, das musst Du mir glauben.
Andere Kinder mit Down-Syndrom sehen viel mehr besonders aus als Du, von den vielen, die wir schon kennen, siehst Du eigentlich am wenigsten nach diesem Syndrom aus. Von daher bist Du schon wieder etwas besonderes, weil die anderen es vielleicht noch viel schwerer haben als Du. Wenn Du so willst, bist Du also der besondere unter den Besonderen. Ich möchte, dass Du das nie vergisst, in Wahrheit bist Du nämlich gut dran.
Aus dem Kindergarten weiß ich, dass Du oft besonders lieb zu den anderen Kindern bist und sie streichelst oder als einziger trösten willst, wenn sie weinen. Es gibt da wieder einige Kinder, die wollen sich nicht von Dir anfassen lassen, weil Du so besonders bist. Sei nicht traurig deswegen, im Endeffekt sind sie ja diejenigen, denen etwas entgeht.
Ich weiß aber auch, dass Du besonders böse zu den anderen Kindern sein kannst. Weißt Du, dass ist ein ganz heikles Thema. Es ist leider nicht das selbe, ob ein normaler Junge jemanden schubst, oder ob Du jemanden schubst. Das soll jetzt nicht heißen, dass Du Dir immer alles gefallen lassen sollst, auf keinen Fall. Du musst Dich schon wehren. Aber wenn Du so richtig viel Ärger hast, ist es wohl besser Du sparst ihn Dir bis zu Hause auf und wir beiden boxen dann wieder mal eine Runde. Jedenfalls möchte ich auch nicht, dass sie im Kindergarten bei Dir besonders viel durchgehen lassen. Am liebsten haben Dich die anderen eben, wenn Du selber auch lieb bist. Das ist auch bei allen anderen normalen Kindern so. Dein Opa, den Du nicht kennst, hat immer gesagt: "Was Du nicht willst, was man Dir tu, das füg' auch keinem anderen zu!"
Daraus kann man auch folgern, was Du nicht willst, dass irgendjemand zu Dir sagt, das sage auch nicht zu den anderen. Und wenn Du nicht willst, dass Dir jemand Weh tut, dann solltest Du gefälligst auch keinem anderen Weh tun. Hast Du das verstanden?
Ja und für die Ärzte, bei den Du so oft bist, bist Du natürlich auch etwas ganz besonderes. So oft haben die auch keine Kinder in ihrer Praxis, die am Herz operiert worden sind. Deine Narbe? Ja sicher, ich weiß, Deine Narbe ist leider nicht so schön geworden, wie bei anderen. Auch Deine Narbe ist eben etwas ganz besonderes. hier klicken! Aber das ist doch auch gar nicht so schlimm, auch wenn im Schwimmbad immer alle drauf gucken. Vielleicht malen wir sie beim nächsten mal einfach bunt an, dann brauchen sich die Leute nicht auch noch innerlich schlecht fühlen, weil sie diese Narbe so anglotzen, das wäre doch mal witzig?
Die anderen Narben? Du meinst die, von Deiner Hodenoperation, auch die in den Leisten und die lange Narbe unter Deinem rechten Arm von der Thorax-Öffnung, auch die kleineren hier von den vielen Drainagen und die hier am Bauch, die Du wegen der Chemotherapie hast, weil sie Dir diesen Schlauch einoperiert hatten? Klar, die machen wir alle einfach bunt, versprochen!
Weißt Du, das allerwichtigste ist doch, dass bei Dir alle Operationen, die nötig waren, besonders gut gelungen sind. Und das ist etwas ganz besonderes. Überhaupt warst Du immer ein ganz besondere Patient, dem man seine Schmerzen und die ganzen Nebenwirkungen nie angemerkt hast. Das war etwas besonders schönes, denn dadurch hast Du uns als Deinen Eltern die Sache immer leichter gemacht als andere es hatten. Und ich habe immer gewusst, dass Du es schaffen wirst, egal was da wieder an stand -- besonderer geht es eigentlich nicht mehr.
Jetzt musst Du mir aber noch etwas versprechen. Viele Leute, die etwas besonderes sind, meinen, sie wären besser oder wichtiger oder mehr Wert als andere. Sie meinen, sie dürften irgendetwas bestimmen und ihre Meinung wäre richtiger, als andere Meinungen. Obwohl Du jetzt weißt, dass Du etwas besonderes bist, darfst Du nie so werden, hörst Du? Alle Menschen sind nämlich etwas besonderes, alle. Und keiner ist mehr oder weniger Wert als andere. Also, versprochen?
(geschrieben im Frühjahr 2002)
